i Due Punti

Era il 2015.
Scrivevamo che l'Abruzzo non aveva la Civiltà, il senso di comunità, l'ascolto verso le categorie più fragili per approvare la legge sulla Fibromialgia.
Ecco il nostro primo di tanti articoli.
https://iduepunti.it/6_settembre_2015/quando-labruzzo-riconoscer%C3%A0-la-fibromialgia
 

Ha ragione a essere felice e orgogliosa la d.ssa Romina Rossoli.

"Vorrei che fosse per tutta l 'Italia perché il malato lo è in ogni #regione

La #Fibromialgia è una malattia che ti ruba la vita, ti costringe a violentarti per andare avanti , ti costringe a #cambiare vita, cambiare #abitudini portare dietro una valigia di #farmaci e #integratori a fare tante #rinunce ti fa compagnia come una fedele compagna e ti insegna che la cosa più importante della vita è la #salute, ti fa capire che devi rimodulare il tuo essere e assecondare il tuo corpo.
Mi dicono tutti: ma io ti vedo sempre sorridente, si è voglio migliorare ancora.

Come faccio???

Semplice mi impasticco e piango sopra al cuscino, di certo non mi faccio le foto quando sto male o prima che i farmaci facciano effetto poi mi #trucco e indosso il mio #sorriso.

Ecco vorrei soltanto la dignità del malato per tutti i #malati che a venti, trenta, quaranta, cinquanta anni si sentono come se ne avessero cento

Vi voglio bene buona serata amici miei. Grazie a tutti quelli che in questi anni mi hanno invitato a parlare in TV a chi ha fatto articoli a chi ha registrato grazie

Veratv GROUP

grazie

Manuela Cermignani

grazie

Giancarlo Falconi

grazie

Marco Pediconi

grazie

Ali Younes

grazie alle associazioni, grazie

Dania Di Fabio

grazie a tutti quelli che negli anni hanno condiviso i miei post e il video.

Il comunicato. 

Il Consiglio regionale ha approvato all’unanimità la proposta di legge 95/2019 ‘Disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della fibromialgia’, una legge che consente ai pazienti abruzzesi di essere adeguatamente curati, ottenendo assistenza e le terapie di cui hanno bisogno, restituendo loro diritti e dignità”. E’ il commento del capogruppo di Fratelli d’Italia in Consiglio regionale, Guerino Testa e del consigliere e presidente della Commissione Sanità, Mario Quaglieri, a margine della seduta odierna dell’Assise regionale “Siamo orgogliosi che l’Abruzzo si doti di una legge per la tutela delle tante persone affette da fibromialgia,  una malattia reumatologica caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso e un insieme di sintomi somatici che includono principalmente disturbi del sonno, disfunzioni cognitive, rigidità, affaticamento e alterazioni del tono dell’umore tali da rendere difficili le diagnosi e da compromettere gravemente la qualità di vita di chi ne è colpito. La legge approvata  (a firma Testa, Quaglieri, D'Amario, D'Incecco, Quaresimale) istituisce il Registro regionale della fibromialgia per la raccolta e l’analisi dei dati clinici e sociali, al fine di rendere omogeneo e definito il percorso epidemiologico, inquadrare clinicamente le persone affette da tale patologia e rilevare le problematiche e le eventuali complicanze. La norma prevede, inoltre: di promuovere la predisposizione, da parte del Comitato scientifico regionale, di linee guida per il percorso diagnostico - terapeutico multidisciplinare, già delineate dal Tavolo tecnico nei mesi scorsi; di individuare un centro di riferimento e di specializzazione regionale per coordinare il sistema integrato di prevenzione, diagnosi e cura della fibromialgia; e di impegnare la Giunta regionale a presentare, entro 2 anni dall'entrata in vigore della legge, un progetto di fattibilità tecnica ed economica dell'eventuale partecipazione regionale alle spese previste per gli esami diagnostici e i trattamenti necessari a favore dei malati. Si tratta di una svolta storica per la nostra regione e per tutti i pazienti abruzzesi fibromialgici. Ricordiamo come il percorso normativo, sia stato avviato, per la prima volta in Abruzzo, più di un anno fa con l'approvazione, da parte della  Commissione Sanità, di una nostra mozione per il riconoscimento istituzionale di malattia progressiva ed invalidante, cui seguì, la pronta attivazione, da parte dell’assessorato regionale alla Sanità, di un Tavolo tecnico  altamente competente, costituito da figure medico-scientifiche multidisciplinari, allo  scopo di individuare percorsi immediati, per la presa in cura dei pazienti e le risorse necessarie, nelle more dell’intervento normativo nazionale. L’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) ha riconosciuto l’esistenza della fibromialgia già nel 1992 e sebbene siano passati quasi 30 anni,  il Servizio sanitario nazionale, ad oggi, non la riconosce ancora tra le malattie croniche invalidanti per le quali è prevista l’esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria. Ora l'Abruzzo è pronto per recepire, in tal senso, le linee guida nazionali e attendiamo solo che il Governo inserisca finalmente la fibromialgia nei Lea”.  Infine, un sentito ringraziamento va al Comitato Fibromialgici Uniti (Cfu), nelle persone della presidente nazionale, Barbara Suzzi e del referente regionale, Giuseppe Volpe, per la preziosa e costante collaborazione nel fornirci tutte le informazioni utili a comporre un adeguato testo di legge”, concludono.