Proverò ad essere breve nel cercare di descrivere la mia esistenza ma non sarà facile, perchè dovrò parlare delle mie due vite: una passata, purtroppo, da normodotato, e una presente e, forse, futura da persona gravemente disabile con la LIS (acronimo di: Locked-in Syndrome).Sono nato a L'Aquila il 31 maggio 1959 da una madre abruzzese e casalinga della provincia di Chieti, e da un padre sempre abruzzese, però della provincia di L'Aquila, la mattina di domenica del 22 ottobre 1995, nella casa dei genitori, ebbi la trombosi alla arteria basilare destra. A causa della suddetta trombosi, sono diventato un disabile gravissimo con la LIS: all'inizio, ero perfettamente immobile e muto, riuscendo a muovere solo la palpebra destra, con cui "parlavo" secondo un codice elementare; poi, col tempo e con molta terapia, rimasi sempre tetraplegico e muto ma, riacquistai il controllo volontario della testa, grazie alla "resurrezione" dei muscoli del collo; la mia terapista occupazionale del Santo Stefano di Porto Potenza Picena, pensò bene, allora, di farmi gestire il computer proprio e soprattutto con la testa, grazie ovviamente ad ausili informatici adatti a me.
Tornato a casa, i miei familiari trovarono un ausilio informatico molto più opportuno e semplice per me e che mi permetteva, e mi permette tuttora, di gestire completamente un PC. Perciò, non posso più parlare ma posso di nuovo scrivere in perfetta autonomia. All'inizio, che io mi ricordi, l'Associazione Luca Coscioni era solo per la libertà di ricerca scientifica. Tuttavia, non poteva esistere sempre e unicamente per essa, perché i troppi clericali e illiberali presenti nel parlamento in tutti gli schieramenti - Radicali esclusi - non si sono manifestati solo con famigerata Legge 40 del 2004, ma essi si notano ogni giorno su tutti i media, soprattutto in televisione, e senza mai alcun contraddittorio. E poi hanno la faccia tosta - o come il culo? - di gridare allo scandalo se Mina Welby e Beppino Englaro sono ospiti di una nota trasmissione televisiva per ventiquattro minuti, caso peraltro molto raro. Sono inoltre talmente illiberali, nonostante il loro primo partito si chiami Popolo della Libertà, che, per esempio, vogliono che diventi legge per tutti il loro testamento biologico. Noi che la pensiamo diversamente, siamo da essi definiti “Partigiani della morte”. E' alquanto strano, però, che i “Partigiani della vita” non ascoltino Maria Antonietta Farina Coscioni quando, con scioperi della fame, chiede l'approvazione dei Livelli Essenziali di Assistenza e l'aggiornamento del Nomenclatore.
In verità, non si tratta di essere partigiani della vita o della morte, ma semplicemente essere per la libertà di scelta di ogni persona, soprattutto se disabili o malati, qualunque essa sia: vogliono una morte opportuna come Piergiorgio Welby? Che l'abbiano. Vogliono una vita dignitosa? Che l'abbiano. È di nuovo strano che i nostri troppi parlamentari clericali e illiberali si riempiano la bocca della parola ‘Vita’ quando si parla di eutanasia e di testamento biologico, ma facciano finta di non sentire quando chiediamo loro una legge nazionale sulla Vita Indipendente. Tuttavia, secondo me, la Vita Indipendente non è la panacea per noi disabili, poiché per poter accedere agli attuali ed eventuali fondi regionali per essa, sono richiesti dei requisiti che non tutti i disabili hanno, e precisamente: età compresa tra 18 e 64 anni, e capacità di autodeterminazione!
Ecco perché sono molto favorevole alla relazione del professore Alberto Zuliani dal titolo significativo seguente: “Dimensione della disabilità in Italia e proposte per interventi”. Tale relazione, che raccomando soprattutto di leggere ai “Partigiani della vita”, è stata tenuta nello scorso Congresso della Associazione Luca Coscioni, ed è stata subito recepita dalla mozione particolare sulla disabilità e assistenza presentata da Josè De Falco, membro di giunta dall’Associazione Coscioni, che, infatti, al primo punto, individua quale una delle azioni prioritarie: “l’elaborazione di una proposta di legge, dopo una attenta analisi quantitativa e qualitativa del fabbisogno della platea delle popolazione disabile in Italia, volta ad assicurare, attraverso forme assicurative pubbliche e private, un sostegno di lunga durata (long term care, LTC) alla persona disabile sul modello di quanto avviene in Germania e Francia”. Tale mozione particolare è stata così riportata nella mozione generale dello stesso Congresso: “...in particolare la creazione di un'assicurazione per le disabilità di lungo termine...”. Mi auguro che la precedente breve frase, che riassume molto la mozione particolare, significhi che si sta elaborando la proposta di Legge, e spero che si parli di questa elaborazione nel prossimo Congresso della Associazione Luca Coscioni.
Cari parlamentari clericali e illiberali, pensate ancora che noi siamo i “Partigiani della morte”? Se si, allora non mi resta che dirvi come quell'altro povero Cristo: “Padre, perdonali perché essi non sanno quello che dicono.”!
Severino Mingroni
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