Dieci mesi per una carrozzina. Non per un capriccio, non per un lusso, ma per consentire a un ragazzo di appena 16 anni, affetto da gravissime patologie neurologiche, di affrontare con minori difficoltà la propria quotidianità. Dieci mesi durante i quali, secondo la famiglia, la burocrazia avrebbe continuato a chiedere documenti senza riuscire a garantire una soluzione adeguata.
Lo chiameremo Francesco, nome di fantasia per tutelarne la riservatezza.
Leggiamo insieme una delle sue tante lettere di dimissione ospedaliera:
«Riacutizzazione delle crisi in paziente con epilessia focale sintomatica (sindrome elettroclinica di Lennox-Gastaut) in oloprosencefalia e tetraparesi spastica».
Parole che raccontano una condizione clinica estremamente complessa. La sindrome di Lennox-Gastaut è una rara e grave forma di epilessia, caratterizzata da crisi di diversa tipologia, spesso resistenti ai trattamenti farmacologici. Una malattia che, insieme alle altre patologie, rende particolarmente difficile la vita del ragazzo e della sua famiglia.
Da dieci mesi i genitori attendono dalla Asl di Teramo una carrozzina speciale, dotata dei necessari supporti posturali e degli accessori prescritti per rispondere alle specifiche esigenze del figlio.
Nel frattempo, secondo il racconto dei familiari, si sarebbero susseguiti certificati del fisiatra, ulteriori prescrizioni e richieste di documentazione.
Il risultato? Prima sarebbero stati consegnati gli accessori, successivamente una carrozzina usata che non risulterebbe adatta alle condizioni del sedicenne.
Immaginate di ordinare un'automobile con tutti gli optional, ricevere prima gli accessori e successivamente un'automobile di un modello completamente diverso. Un paradosso che potrebbe far sorridere, se non riguardasse la salute di un ragazzo con una disabilità gravissima.
Una carrozzina speciale non è un semplice mezzo di trasporto. È un ausilio fondamentale per la postura, la sicurezza, l'assistenza quotidiana e il benessere di chi deve utilizzarla.
Possibile che una famiglia già impegnata ad affrontare una situazione sanitaria tanto delicata debba anche misurarsi con un percorso amministrativo così lungo e complicato?
Il nostro appello è rivolto direttamente ai vertici della Asl di Teramo, affinché venga verificata immediatamente la vicenda e sia garantita la fornitura di un ausilio realmente conforme alle necessità cliniche di Francesco.
Naturalmente, siamo disponibili a pubblicare ogni chiarimento dell'azienda sanitaria.
Francesco non può scegliere di guarire. Non può scegliere di liberarsi dalle sue gravissime patologie. Ma qualcuno può scegliere di non farlo aspettare ancora.
Una firma, una verifica, un intervento risolutivo. Qualunque cosa sia necessaria, purché si arrivi finalmente a una soluzione.
Perché dieci mesi sono già troppi. Francesco ha soltanto 16 anni. Il tempo della burocrazia non può continuare a prevalere su quello della sua vita.
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