Quando si riceve una diagnosi di tumore si perdono molte cose. Si perde il sorriso, nel momento esatto in cui si sentono quelle parole pronunciate dal medico. Si perde la speranza di poter raggiungere molti degli obiettivi che ci si era prefissati, dei sogni che si volevano realizzare. Si perde la capacità di guardare al futuro in modo costruttivo, come si era fatto fino a quel giorno. Si perde molto di sé.
Ma si guadagnano anche emozioni nuove, che appesantiscono il cuore e rallentano ogni gesto. In questo mondo nuovo, dai colori cupi, ci si ritrova a camminare spesso solo con i propri cari al fianco. In medicina, queste persone cambiano nome: non sono più figli, mariti o mogli, ma diventano caregiver. Una parola presa in prestito dall’inglese che significa “prendersi cura”. È un termine che gli psicologi utilizzano parlando delle teorie dell’attaccamento di Bowlby e riferendosi a quella figura che garantisce protezione, accudimento e sicurezza. Il parallelismo può sembrare forte, ma è profondamente reale: così come i bambini, anche i malati oncologici si trovano ad affrontare un mondo nuovo, con poche risorse e un bisogno enorme di supporto.
Questa storia è raccontata dagli occhi di un caregiver che, negli ultimi otto mesi, si è trovato a prendersi cura della propria mamma.
Da quel giorno di agosto, quando nel reparto di Oncologia dell’ospedale di Teramo abbiamo ricevuto la diagnosi di adenocarcinoma pancreatico al IV stadio, la nostra vita è cambiata completamente. Sono cambiate le abitudini lavorative, familiari, personali. Siamo diventati caregiver. Siamo stati accanto a nostra madre, che viveva ciò che le stava accadendo con lo smarrimento di chi si trova improvvisamente in un mondo sconosciuto, con un cuore pesante e mille domande.
Nella nostra famiglia avevamo già affrontato diagnosi simili. Non eravamo “novellini” e sapevamo cosa ci aspettava. Ma quando si tratta di tumore, l’esperienza non rende più forti: rende solo più consapevoli, e spesso più fragili.
Eppure, questa volta, qualcosa è stato diverso.
Dal momento in cui siamo entrati nel reparto di Oncologia, mani esperte ci hanno accolti e accompagnati lungo il percorso, indicandoci la strada e sostenendoci ogni volta che il cammino diventava più difficile.
Nel Day Hospital siamo stati accolti da un’équipe di medici e infermieri che, con pazienza, dedizione e grande umanità, ci è stata accanto, monitorando costantemente le condizioni di nostra madre e adattando la terapia intorno a lei. Si parla spesso di medicina personalizzata, ma solo con loro abbiamo davvero compreso il significato di questa espressione.
Hanno risposto alle nostre domande con la competenza di chi conosce anche le risposte più difficili, ma con il sorriso di chi sa trasmettere un messaggio semplice e potente: “non sei solo”. E non ci hanno lasciati soli nemmeno nei momenti più difficili, quando il corpo iniziava a cedere, quando i ricoveri ci atterrivano, quando eravamo costretti a spostarci tra diversi reparti.
Ricordiamo in particolare un giorno: nostra madre era a letto, con l’ossigeno, il cuore provato e lo sguardo di chi si sente ormai sconfitto. Quando li ha visti entrare in quella stanza, come alleati in terra straniera, venuti semplicemente per stringerle la mano, qualcosa in lei si è riacceso e, per un attimo, la forza è tornata.
Purtroppo, neanche la loro competenza, la loro dedizione e la loro umanità sono bastate a vincere la battaglia contro la malattia. E lentamente il tramonto ha iniziato a colorare di rosso le nostre giornate.
Le cure palliative sono spesso associate alla fine della vita e al sollievo dal dolore fisico. Ma grazie al servizio domiciliare dell’ospedale di Teramo abbiamo scoperto qualcosa di più: una cura della persona nella sua interezza. Non solo farmaci, ma presenza. Non solo trattamenti, ma sorrisi, abbracci, mani tese.
Abbiamo aperto la nostra casa a persone straordinarie, sempre disponibili, capaci di farci sentire meno soli. Infermiere che sembravano angeli in abiti sportivi, capaci di tirare fuori dalle loro borse tutto ciò che serviva, come moderne Mary Poppins dell’assistenza. E un’operatrice socio-sanitaria che ha accompagnato nostra madre con rispetto e delicatezza, permettendole di mantenere la sua dignità anche quando la malattia rendeva tutto più difficile.
Nulla di tutto questo è bastato a salvarla, ma oggi, mentre piangiamo la sua perdita, sentiamo il bisogno profondo di dire grazie.
Grazie a tutte le persone che sono state un balsamo per il nostro cuore appesantito.
Grazie a chi ci ha sostenuti quando i passi diventavano troppo difficili.
Grazie a chi ci ha dimostrato che, anche nella malattia, non si è soli quando ci si affida alle persone giuste.
In un tempo in cui si parla spesso di malasanità, noi, da caregiver, vogliamo raccontare una storia diversa. Una storia fatta di competenza, umanità e presenza costante. Di medici che non hanno dimenticato di essere, prima di tutto, persone.
E di tutto questo, oggi, mentre salutiamo nostra madre, possiamo solo dire grazie al reparto di Oncologia, al Day Hospital oncologico e al servizio di cure palliative dell’ospedale di Teramo, per tutto ciò che hanno fatto per lei e per noi.
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