"Ci vuole la patente per guidare l'Autismo...".
Era il lontano 1997 quando Roberta mi lasciò solo con suo figlio, la misteriosa sindrome di Asperger e altri pensieri.
" Giancarlo vuoi sapere che significa essere mamme e papà di un bambino, ragazzo, uomo, autistico?
Un mese con lui, tutti i giorni.
Tutte le ore.".
Così feci.
Stefano Vicari nella prefazione del suo libro " Nostro figlio è autistico" scrive " Siete appena usciti dallo studio del neuropsichiatra infantile. Dicono tutti sia molto bravo. Insieme a voi c’è anche Luigi, il vostro secondo figlio. Il pediatra vi ha consigliato questa visita perché Luigi è un bambino «strano». A 3 anni ancora non parla e se ne sta tutto il tempo per conto suo. Anche all’asilo non gioca con i compagni e tende a starsene in disparte, si isola e le maestre sono preoccupate. Ora il medico ha appena confermato con la sua diagnosi le tue paure: «Si tratta di un disturbo dello spettro autistico». Molti genitori ci sono già passati e hanno provato quello che state provando adesso voi, papà e mamma.
Molti sono disperati e, incapaci di vedere prospettive per il futuro, continuano a ripetersi: «Perché proprio a me?».
Altri faticano a capire e cercano informazioni su Internet o da qualche amico medico. Non tutti sono disposti ad accettare quella che appare loro una realtà troppo gravosa e continuano in una sorta di pellegrinaggio che li condurrà da mille specialisti, sperando, in cuor loro, di trovare qualcuno che cambierà la diagnosi tanto temuta. Non devi preoccuparti se sta succedendo anche a te. Queste reazioni sono assolutamente normali, nel senso che le provano la stragrande maggioranza delle persone che si ritrova, proprio come te, ad affrontare una diagnosi di disturbo dello spettro autistico.
Ma questo è solo l’inizio di un lungo viaggio".
Leggete il pensiero sincero di Irene " Iniziamo con il concetto che si tratta di persone autistiche e non di bambini, come troppo spesso viene etichettata questa patologia, quasi fosse una malattia infantile come la varicella o la sesta malattia. Il bambino autistico cresce, signori miei, cresce in altezza e peso, ai maschi cresce la barba e il pisello, alle femmine vengono le mestruazioni e spuntano le tette, con tutto ciò che ne consegue: una vita sessuale negata, impossibile da gestire, soprattutto quando tuo figlio ti fa capire che vorrebbe “scopare”, sì, scopare senza mezzi termini.
La persona autistica può continuare ad avere le stesse stereotipie di quando era un bambino anche se è alto quasi due metri, fare le corsette per strada rischiando di essere scambiato nel migliore dei casi per uno scippatore, in tempi di terrorismo anche peggio. La persona autistica ha bisogno di essere accompagnata, ma non oppressa, svilita nella sua dignità: un ragazzo deve essere trattato da ragazzo, non da bambino scemo, deve essere messo in condizioni di tirare fuori le sue capacità perché le ha e non quelle mirabolanti ai limiti del paranormale del protagonista di Rain Man, film che a torto è stato eletto dalla moltitudine di imbecilli che non sanno nulla, l’emblema cinematografico dell’autismo, ma capacità comuni e normali che se ben gestite portano a grandi risultati e a legittime soddisfazioni per l’interessato.
In questi lunghi 24 anni mi sono trovata, come spesso accade a noi genitori di ragazzi autistici, circondata da persone, parenti prima di tutto, pronte a elargire consigli non richiesti, a dire e sindacare su cosa noi genitori abbiamo fatto o facciamo di sbagliato, fornendo indirizzi di luminari sentiti alla televisioni o di cui si è letto in giro, consigliando la lettura di libri, la visione di film, sentendosi in diritto di tormentarti con tutto il repertorio sull’autismo per il solo fatto che hai un figlio autistico, senza pensare neanche per un attimo che l’argomento ormai ti fa venire da vomitare perché hai già letto tutto il possibile e sai che non c’è via d’uscita, ma mai, dico MAI proponendo di venire a stare col piccolo/medio/grande autistico di famiglia a passare del tempo mentre tu, magari, fai finta per un paio d’ore di avere ancora una vita reale.
Sono tutti professori a casa propria, con il culo ben assestato sulla sedia, tanto il problema è e resterà per sempre tuo. Sei tu che hai adattato la tua vita al ”problema”, perdendo lavoro e relativa pensione e arrangiandoti come puoi dopo che magari anche il matrimonio, già vacillante, si è arenato malamente complicando la gestione del tutto.
Ieri ho visto l'ass. al Sociale Valeria Misticoni coinvolta ed emozionata.
Forse avrà compreso l'errore di quella famosa delibera?
Il Sociale è alla base di una società sana, figuriamoci di un complesso politico in crisi economica.
Teramo non si è tinta solo di Blu.
Teramo era rosa con la forza delle donne.
Quelle stesse donne che perdono tutto per un figlio.
Anche l'amore del compagno.
Quelle stessa mamme che vanno aiutate con sostegno, tempo per loro e una nuova realtà per i loro uomini in crescita.
Ieri le ho guardate, ascoltate, ammirate.
Erano bellissime.
Le donne e noi rossi di imbarazzo.
Grazie.
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