i Due Punti

Vi ricordate la storia di Luigi di Pineto ?
Era il mese di Settembre 2014.
Scrivevamo " Luigi ha 57 anni e vive a Pineto.
Affetto da atassia episodica di secondo livello.
"Le atassie episodiche ereditarie sono delle patologie monogeniche rare, eterogenee sul piano clinico e su quello genetico. Esse si manifestano con episodi di vertigini e di atassia, precipitati dallo stress emotivo e dall'esercizio fisico. Sono state identificate delle mutazioni in quattro geni che codificano per dei canali e dei trasportatori ionici di membrana".
Non c'è una cura specifica ma un farmaco, il Fampyra, sta dando ottimi risultati.


Luigi è senza reddito e una cura costa quasi 1700 euro al mese.
Il Responsabile del distretto sanitario di Atri, il dott. Prosperi con una lettera alla richiesta del farmaco del 5 agosto risponde che per delibera regionale del 25/03/2010 della Regione Abruzzo, si sospendeva la sospensione gratuita dei farmaci in fascia C.

Non è mio costume, in fondo sono un nudista, ricordare al dott. Prosperi che dovrebbe esserci la copertura finanziaria per i farmaci per le malattie rare.
Gianni Chiodi ex Governatore della Regione Abruzzo e Commissario alla Sanità " Dal 23 maggio è efficace il provvedimento che garantisce ai pazienti abruzzesi affetti da malattia rara l’erogazione gratuita di tutti i farmaci necessari per la cura di dette patologie, anche al proprio domicilio, dopo la firma del decreto commissariale che riporta le disposizioni sull’erogazione a carico del bilancio regionale di farmaci off-label e farmaci di fascia C e C-bis".  


Luigi mi mostra le bombole del gas con cui si farà saltare in aria.
Gli hanno tagliato tutto...la famiglia, la dignità e ora la speranza di vita.
Sul tavolo un mucchio di bollette.
Una volta non c'erano, prima di questa maledetta malattia.
Prima era un uomo in equilibrio e non aveva vertigini.
La vita era una scalata senza paura.
Ora i passi s'inciampano e la parola s'insegue pasticciando.
Quel senso di incollato che devia il suono e le gambe.
Ubriachi di morte lenta.
Luigi è solo...con la sua cagnetta di 5 anni che vorrebbe dare in adozione perchè non ha più i soldi per le crocchette.
Non riesce a guardarla negli occhi.
Lei muorirebbe con lui...ma è un cane mica un uomo politico. 
Gli ho chiesto a mimo di ossimoro cosa farebbe per salvarsi la vita.
Si ucciderebbe.
Devo continuare?



Il consigliere regionale del Movimento Cinque Stelle, Riccardo Mercante, ne farà, ne ha fatto una battaglia per tutti i malati.
Un simbolo da proteggere.
Valori della Politica.
L'Asl di Teramo non ha un direttore amministrativo, non ha un manager...ha solo un poltronificio che sta offendendo la coscienza civica.
Si litiga e non si decide...si rinvia.
L'Abruzzo ha Paolucci come assessore alla Sanità.
Un appello urgente al Governatore della Regione Abruzzo, Luciano D'Alfonso e poi, di corsa, tutto ciò che è possibile per aiutare Luigi e i tanti come Luigi.

Noi al fianco di Riccardo...fino alla fine. 
Chiodi aveva capito come fare....D'Alfonso?

Oggi, Luigi, grazie a Riccardo Mercante, alla direzione sanitaria della regione Abruzzo, al sindaco di Pineto, Robert Verrocchio, all'Assessore al sociale del comune di Pineto, Daniela Mariani è assistito con la sua giusta cura.
Ma quanto costrerebbe la stessa medicina con la stessa molecola riprodotta in farmacia?
Reperibile perchè non coperta da brevetto.
L'abbiamo chiesto a un farmacista, Carlo Zuccarini...da un'idea di uno storico del 118 di Teramo, Sergio D'Ascenzo, infermiere e uomo illuminato.

" Il prodotto è sottoposto alla prescrizione limitativa da parte di neurologi. E’ classificato in classe C ( cioè sottoposto a ricetta medica rilasciata da uno specialista neurologo ma a totale carico dell’assistito ) NON MUTUABILE.
Il prodotto contiene  4-AMINOPIRIDINA.
La dose riportata in letteratura è pari a 0.5 mg/KG/DIE , vale a dire che una persona di 60 kg dovrebbe assumere al giorno una dose pari a 0.5 x 60 Kg = 30 mg al giorno, dose da distribuire nell’arco della giornata ( potrebbe essere 1 x 3).
Il prodotto può essere allestito  come preparazione galenica sia in capsule che in compresse. L’unica differenza è l’impossibilità pratica di realizzare una formulazione a rilascio prolungato che assicuri una qualità e riproducibilità elevata .
Ne consegue che, se si vorrà optare per una preparazione galenica, è necessaria una valutazione accurata della dose totale giornaliera da frazionare in più assunzioni. Il grande vantaggio della preparazione galenica è proprio la  possibilità di personalizzare le dosi a seconda del paziente in quanto le possiamo variare a piacimento  ed anche in funzione degli effetti, tollerabilità e quant’altro ( possiamo cioè fare capsule o cpr  da 2-3-7- 9- ecce cc, con lattosio, senza ecc ecc ).
 
Di seguito uno specchietto dei prezzi a seconda dei confezionamenti che si possono allestire.
 
·       60 cps         €   20,58
·       100 cps      €   28,99
·       200 c ps      €  49,98
 
Da questo specchietto, se si ipotizzasse che la dose da assumere ( considerando il mancato effetto ritardo) fosse di 3 cps al giorno da 10 mg per totali 30 mg /die  ognuno avremmo che :
·         Con 30 cps  si coprirebbero  20 giorni di terapia
·         Con 100  cps  si coprirebbero  33 giorni di terapia
·         Con 200 cps  si coprirebbero  66 giorni di terapia

...la nostra prossima battaglia....

Notizia andata in onda nel Tg-Primo Piano di Teleponte diretto da Roberto Almonti-durante la rubrica Carta Canta di Giancarlo Falconi